Crystal Evans ka qenë e shqetësuar për bakteret që rriten brenda tubave të silikonit që lidhin trakenë e saj me ventilatorin që pompon ajër në mushkëritë e saj.
Përpara pandemisë, gruaja 40-vjeçare me sëmundje neuromuskulare progresive ndiqte një rutinë të rreptë: Ajo zëvendësonte me kujdes qarqet plastike që furnizojnë ajrin nga ventilatori pesë herë në muaj për të ruajtur sterilitetin. Ajo gjithashtu ndërron tubin e trakeostomisë prej silikoni disa herë në muaj.
Por tani, këto detyra janë bërë pafundësisht të vështira. Mungesa e silikonit dhe plastikës së gradës mjekësore për tubat nënkuptonte se asaj i nevojitej vetëm një qark i ri çdo muaj. Që kur i mbaruan tubat e rinj të trakeostomisë në fillim të muajit të kaluar, Evans ziente çdo gjë që duhej të sterilizonte para se ta ripërdorte, merrte antibiotikë për të vrarë çdo patogjen që mund të mos e kishte parë dhe shpresonte për rezultatin më të mirë.
«Thjesht nuk duhet të rrezikosh infeksionin dhe të përfundosh në spital», tha ajo, duke pasur frikë se mund të ekspozohet ndaj një infeksioni potencialisht vdekjeprurës nga koronavirusi.
Në një kuptim shumë real, jeta e Evans është mbajtur peng i ndërprerjeve të zinxhirit të furnizimit të shkaktuara nga pandemia, të përkeqësuara nga kërkesa për të njëjtat materiale në spitalet e mbingarkuara. Këto mungesa paraqesin sfida për jetë a vdekje për të dhe miliona pacientë me sëmundje kronike, shumë prej të cilëve tashmë po përpiqen të mbijetojnë vetë.
Situata e Evans është përkeqësuar kohët e fundit, për shembull kur ajo pësoi një infeksion trakeal që mund të kërcënonte jetën, pavarësisht të gjitha masave paraprake që mori. Ajo tani po merr një antibiotik të fundit, të cilin e merr si pluhur që duhet të përzihet me ujë steril - një furnizim tjetër që ajo ka vështirësi ta sigurojë. "Çdo gjë e vogël është kështu," tha Evans. "Është në shumë nivele të ndryshme dhe gjithçka po na shkatërron jetën."
Ajo që e ndërlikon gjendjen e saj dhe të pacientëve të tjerë me sëmundje kronike është dëshira e tyre e dëshpëruar për të qëndruar larg spitalit, sepse kanë frikë se mund të infektohen me koronavirus ose patogjenë të tjerë dhe të pësojnë ndërlikime serioze. Megjithatë, nevojat e tyre marrin pak vëmendje, pjesërisht sepse jeta e tyre e izoluar i bën ata të padukshëm dhe pjesërisht sepse kanë shumë pak ndikim blerës krahasuar me ofruesit e mëdhenj të kujdesit shëndetësor, siç janë spitalet.
“Mënyra se si po trajtohet pandemia, shumë prej nesh po fillojnë të pyesin veten - a nuk u intereson njerëzve për jetën tonë?” tha Kerry Sheehan nga Arlington, Massachusetts, një periferi në veri të Bostonit, e cila është përballur me mungesë të suplementeve ushqyese intravenoze, gjë që i lejoi asaj të vuante nga sëmundja e indit lidhës që e bëri të vështirë thithjen e lëndëve ushqyese nga ushqimi.
Në spitale, mjekët shpesh mund të gjejnë zëvendësues për furnizimet e padisponueshme, duke përfshirë kateterët, pakot intravenoze, suplementet ushqimore dhe ilaçet si heparina, një hollues gjaku që përdoret zakonisht. Por avokatët e aftësisë së kufizuar thonë se sigurimi për të mbuluar furnizimet alternative është shpesh një luftë e gjatë për njerëzit që menaxhojnë kujdesin e tyre në shtëpi, dhe mungesa e sigurimit mund të ketë pasoja serioze.
“Një nga pyetjet e mëdha gjatë gjithë pandemisë është se çfarë ndodh kur nuk ka mjaftueshëm nga diçka që nevojitet urgjentisht, pasi COVID-19 vendos më shumë kërkesa në sistemin e kujdesit shëndetësor?” tha Colin Killick, drejtor ekzekutiv i Koalicionit të Politikave të Personave me Aftësi të Kufizuara. Koalicioni është një organizatë mbrojtëse e të drejtave civile të drejtuar nga Massachusetts për personat me aftësi të kufizuara. “Në çdo rast, përgjigjja është se personat me aftësi të kufizuara hyjnë në hiç.”
Është e vështirë të dihet saktësisht se sa njerëz me sëmundje kronike ose aftësi të kufizuara që jetojnë vetëm, në vend që të jetojnë në grupe, mund të preken nga mungesat e furnizimit të shkaktuara nga pandemia, por vlerësimet janë në dhjetëra miliona. Sipas Qendrave për Kontrollin dhe Parandalimin e Sëmundjeve, 6 nga 10 njerëz në SHBA kanë një sëmundje kronike dhe më shumë se 61 milion amerikanë kanë një lloj aftësie të kufizuar - duke përfshirë lëvizshmëri të kufizuar, aftësi njohëse, dëgjim, shikim ose aftësinë për të jetuar në mënyrë të pavarur.
Ekspertët thonë se furnizimet mjekësore janë tashmë të pakta për shkak të ndërprerjeve të zinxhirit të furnizimit dhe kërkesës në rritje nga spitalet e mbingarkuara nga pacientët me COVID-19 në disa pjesë të vendit për muaj të tërë.
Disa furnizime mjekësore janë gjithmonë në mungesë, tha David Hargraves, nënkryetar i lartë i zinxhirit të furnizimit në Premier, i cili ndihmon spitalet të menaxhojnë shërbimet. Por shkalla e përçarjes aktuale i lë në hije çdo gjë që ai ka përjetuar më parë.
"Zakonisht, mund të ketë 150 artikuj të ndryshëm të porositur në çdo javë të caktuar," tha Hargraves. "Sot numri është mbi 1,000."
ICU Medical, kompania që prodhon tubat e trakeostomisë të përdorura nga Evans, pranoi se mungesat mund të vendosin një "barrë të madhe shtesë" mbi pacientët që mbështeten në intubim për të marrë frymë. Kompania tha se po punonte për të korrigjuar problemet e zinxhirit të furnizimit.
“Kjo situatë është përkeqësuar nga mungesa në të gjithë industrinë e silikonit, lënda e parë kryesore për prodhimin e tubave të trakeostomisë”, tha zëdhënësi i kompanisë Tom McCall në një email.
“Mungesat e substancave në kujdesin shëndetësor nuk janë asgjë e re”, shtoi McCall. “Por presionet nga pandemia dhe sfidat aktuale globale të zinxhirit të furnizimit dhe transportit të mallrave i kanë përkeqësuar ato – si në aspektin e numrit të produkteve dhe prodhuesve të prekur, ashtu edhe në kohëzgjatjen e ndjeshmërisë së mungesave.”
Killick, i cili vuan nga disgrafia motorike, një gjendje që shkakton vështirësi me aftësitë e imëta motorike të nevojshme për të larë dhëmbët ose për të shkruar me dorë, tha se në shumë raste gjatë pandemisë, është më e vështirë për njerëzit me aftësi të kufizuara ose sëmundje kronike të kenë akses në furnizime dhe kujdes mjekësor, për shkak të kërkesës në rritje të publikut për këto gjëra. Më parë, ai kujtoi se si pacientët me sëmundje autoimune luftuan për të përmbushur recetat e tyre të hidroksiklorokinës sepse, pavarësisht mungesës së provave se do të ndihmonte, shumë të tjerë e përdorin ilaçin për të parandaluar ose trajtuar virusin Covid-19.
“Mendoj se është pjesë e enigmës më të madhe të personave me aftësi të kufizuara që shihen si të padenjë për burime, të padenjë për trajtim, të padenjë për mbështetje jetësore”, tha Killick.
Sheehan tha se e di se si është të jesh e margjinalizuar. Për vite me radhë, 38-vjeçarja, e cila e konsideronte veten jo-binare dhe përdorte përemrat "ajo" dhe "ata" në mënyrë të ndërsjellë, luftonte për të ngrënë dhe për të mbajtur një peshë të qëndrueshme, ndërsa mjekët luftonin për të shpjeguar pse ajo po humbiste peshë kaq shpejt 0,5'7" dhe peshonte 43 kg.
Përfundimisht, një gjenetist e diagnostikoi atë me një çrregullim të rrallë të trashëguar të indit lidhës të quajtur sindroma Ehlers-Danlos — një gjendje e përkeqësuar nga lëndimet në shpinën e qafës pas një aksidenti me makinë. Pasi opsionet e tjera të trajtimit dështuan, mjeku i saj e udhëzoi të merrte ushqim në shtëpi përmes lëngjeve intravenoze.
Por me mijëra pacientë me Covid-19 në njësitë e kujdesit intensiv, spitalet po fillojnë të raportojnë mungesa të suplementeve ushqyese intravenoze. Ndërsa rastet u rritën këtë dimër, u rrit edhe një multivitaminë e rëndësishme intravenoze që Sheehan përdor çdo ditë. Në vend që të merrte shtatë doza në javë, ajo filloi me vetëm tre doza. Kishte javë kur ajo kishte vetëm dy nga shtatë ditët para dërgesës së saj të radhës.
«Tani për tani kam qenë duke fjetur», tha ajo. «Thjesht nuk kisha energji të mjaftueshme dhe përsëri u zgjova duke ndjerë sikur nuk po pushoja.»
Sheehan tha se ka filluar të humbasë peshë dhe muskujt e saj po tkurren, njësoj si para se të diagnostikohej dhe të fillonte të merrte ushqim intravenoz. “Trupi im po e ha veten”, tha ajo.
Jeta e saj gjatë pandemisë është bërë edhe më e vështirë për arsye të tjera. Me heqjen e kërkesës për maskë, ajo po shqyrton mundësinë e mospërdorimit të fizioterapisë për të ruajtur funksionin e muskujve edhe me ushqim të kufizuar - për shkak të rritjes së rrezikut të infeksionit.
«Do të më bënte të hiqja dorë nga gjërat e fundit që mbaja fort», tha ajo, duke thënë se i kishte munguar mbledhjet familjare dhe vizitat te mbesa e saj e dashur për dy vitet e fundit. «Zoom mund të të mbështesë vetëm deri diku».
Edhe para pandemisë, romancierja 41-vjeçare e romancave Brandi Polatty dhe dy djemtë e saj adoleshentë, Noah dhe Jonah, ishin rregullisht në Jefferson të Xhorxhias. Ata janë jashtëzakonisht të lodhur dhe kanë probleme me të ngrënit. Ndonjëherë ndihen shumë të sëmurë për të punuar ose për të shkuar në shkollë me kohë të plotë sepse një mutacion gjenetik i pengon qelizat e tyre të prodhojnë energji të mjaftueshme.
Mjekëve iu deshën vite të tëra që të përdornin biopsi muskulore dhe testime gjenetike për të konfirmuar se ata kishin një sëmundje të rrallë të quajtur miopati mitokondriale e shkaktuar nga një mutacion gjenetik. Pas shumë provash dhe gabimesh, familja zbuloi se marrja e lëndëve ushqyese përmes një tubi ushqyerjeje dhe lëngjeve të rregullta intravenoze (që përmbanin glukozë, vitamina dhe suplemente të tjera) ndihmonte në largimin e mjegullës së trurit dhe në uljen e lodhjes.
Për të vazhduar me trajtimet që ndryshojnë jetën, midis viteve 2011 dhe 2013, si nënat ashtu edhe djemtë adoleshentë morën një port të përhershëm në gjoks, ndonjëherë të quajtur vijë qendrore, që lidh kateterin me qesen IV nga kraharori. Kraharori është i lidhur me venat afër zemrës. Portat e bëjnë më të lehtë menaxhimin e lëngjeve IV në shtëpi sepse Boratti-t nuk kanë nevojë të kërkojnë vena që janë të vështira për t'u gjetur dhe të fusin gjilpëra në krahë.
Brandi Poratti tha se me lëngje të rregullta intravenoze, ajo arriti të shmangte shtrimin në spital dhe të mbështeste familjen e saj duke shkruar romane dashurie. Në moshën 14 vjeç, Jonah më në fund është mjaftueshëm i shëndetshëm për t'i hequr gjoksin dhe tubin e ushqyerjes. Ai tani mbështetet në ilaçe orale për të menaxhuar sëmundjen e tij. Vëllai i tij më i madh, Noah, 16 vjeç, ende ka nevojë për infuzion, por ndihet mjaftueshëm i fortë për të studiuar për provimin GED, për ta kaluar dhe për të shkuar në shkollën e muzikës për të mësuar kitarë.
Por tani, një pjesë e këtij progresi kërcënohet nga kufizimet e shkaktuara nga pandemia në furnizimin me tretësirë fiziologjike, qese intravenoze dhe heparinë që Polatty dhe Noah përdorin për të mbajtur kateterët e tyre larg mpiksjeve të gjakut potencialisht vdekjeprurëse dhe për të shmangur infeksionet.
Zakonisht, Noah merr 5,500 ml lëngje në qese 1,000 ml çdo dy javë. Për shkak të mungesave, familja ndonjëherë i merr lëngjet në qese shumë më të vogla, që variojnë nga 250 deri në 500 mililitra. Kjo do të thotë zëvendësimi i tyre më shpesh, duke rritur mundësinë e futjes së infeksioneve.
«Nuk duket ndonjë gjë e madhe, apo jo? Do të të ndërrojmë qesen», tha Brandi Boratti. «Por ai lëng shkon në vijën qendrore dhe gjaku shkon në zemër. Nëse ke një infeksion në portën tënde, po kërkon sepsë, zakonisht në kujdesin intensiv. Kjo është ajo që e bën vijën qendrore kaq të frikshme».
Rreziku i infeksionit të vijës qendrore është një shqetësim real dhe serioz për njerëzit që marrin këtë terapi mbështetëse, tha Rebecca Ganetzky, një mjeke kujdestare në Programin Frontiers në Mjekësinë Mitokondriale në Spitalin e Fëmijëve të Filadelfias.
Familja Polatty është një nga shumë pacientë me sëmundje mitokondriale që përballen me zgjedhje të vështira gjatë pandemisë, tha ajo, për shkak të mungesës së qeseve intravenoze, tubave dhe madje edhe formulës që ofron ushqim. Disa nga këta pacientë nuk mund të bëjnë pa hidratim dhe mbështetje ushqyese.
Ndërprerje të tjera të zinxhirit të furnizimit i kanë lënë personat me aftësi të kufizuara të paaftë për të zëvendësuar pjesët e karrigeve me rrota dhe mjediset e tjera që u lejojnë atyre të jetojnë në mënyrë të pavarur.
Evans, një grua nga Massachusetts që ishte e lidhur me një ventilator, nuk doli nga shtëpia për më shumë se katër muaj pasi rampa e aksesit për karriget me rrota jashtë derës së saj të përparme u kalb në mënyrë të pariparueshme dhe u desh të hiqej në fund të nëntorit. Problemet me furnizimin i kanë shtyrë çmimet e materialeve përtej asaj që ajo mund të përballojë me të ardhura të rregullta, dhe sigurimi i saj ofron vetëm ndihmë të kufizuar.
Ndërsa priste që çmimi të binte, Evans duhej të mbështetej në ndihmën e infermierëve dhe asistentëve të kujdesit shëndetësor në shtëpi. Por sa herë që dikush hynte në shtëpinë e saj, ajo kishte frikë se do të sillte virusin - megjithëse nuk ishte në gjendje të dilte nga shtëpia, asistentët që erdhën për ta ndihmuar u ekspozuan ndaj virusit të paktën katër herë.
«Publiku nuk e di se me çfarë po përballen shumë prej nesh gjatë pandemisë, kur ata duan të dalin dhe të jetojnë jetën e tyre», tha Evans. «Por pastaj ata po e përhapin virusin».
Vaksinat: A keni nevojë për një vaksinë të katërt kundër koronavirusit? Zyrtarët kanë autorizuar një dozë të dytë përforcuese për amerikanët 50 vjeç e lart. Një vaksinë për fëmijët e vegjël mund të jetë gjithashtu së shpejti në dispozicion.
Udhëzime për përdorimin e maskës: Një gjykatës federal anulon autorizimin për përdorimin e maskës për transport, por rastet e COVID-19 janë përsëri në rritje. Ne kemi krijuar një udhëzues për t'ju ndihmuar të vendosni nëse do të vazhdoni të mbani një mbulesë fytyre. Shumica e ekspertëve thonë se duhet të vazhdoni t'i mbani ato në aeroplan.
Gjurmimi i virusit: Shihni shifrat më të fundit të koronavirusit dhe si po përhapen variantet e omikroneve në të gjithë botën.
Testet në shtëpi: Ja se si të përdorni testet e COVID-it në shtëpi, ku t'i gjeni dhe si ndryshojnë ato nga testet PCR.
Ekipi i ri i CDC-së: Një ekip i ri shkencëtarësh federalë të shëndetit është formuar për të ofruar të dhëna në kohë reale mbi koronavirusin dhe shpërthimet e ardhshme - një "shërbim kombëtar i motit" për të parashikuar hapat e ardhshëm në pandemi.
Koha e postimit: 28 qershor 2022